Doença de Wilson
Não se iludam pelo tamanho do texto!
Um relato impressionante de uma rapariga brasileira chamada Rosane Stefanani que consegue com muita coragem e força de vontade vencer a Doença de Wilson. A Doença de Wilson ,em breves palavras, é uma difusão do material genético (mutação genética) que provoca uma acumulação de cobre no organismo. São várias as suas consequências desde extremas dificuldades motoras, verbais a mesmo doenças altamente depressivas levando ao suicídio ou até ao homicídio.
O relato está, infelizmente, todo ele em brasileiro. Desculpem mas assim o texto perdia os direitos de autor. xD
Pode parecer grande mas depois de começar só mesmo se o computador for abaixo é que não conseguem ler até ao fim. ;)
“Tudo começou em meados de 1993 a 1994. Com 28 anos de idade, formada em Administração de Empresas, ocupava o cargo de Chefe de Recursos Humanos, numa empresa de médio para pequeno porte do ramo de informática. Também era acadêmica do curso de Psicologia, cursando o 4º ano. Levava uma vida bastante agitada, mas com muita energia, e tinha muitos planos para meu futuro. Em certo período, comecei a perceber que algo não estava bem, encontrava-me estressada e isto acabou se transformando em depressão. Eu achava que era em virtude da vida que levava, dos problemas do cotidiano, as pressões, a faculdade e tudo mais. Mas fui percebendo que havia algo realmente errado comigo e resolvi procurar um psiquiatra. Mesmo sendo contra, passei a fazer uso de medicamentos antidepressivos,ansiolíticos, etc. Mas não havia nenhuma melhora, pelo contário, dia a dia eu piorava.
A coisa foi ficando cada vez pior e eu não estava agüentando mais, até que minha mente só me apontava uma solução: acabar com tudo. Tentei o "suicídio". Tomei de uma só vez duas cartelas de psicotrópicos. Minha mãe ficou desesperada; me sacudia, dava tapas em meu rosto e dizia: "Rosana lute pela vida, pois a vida é o bem mais precioso que Deus nos deu, lute você vai conseguir superar tudo isso".
Durante uns três dias, quase que só dormia, com ajuda de minha mãe fui recobrando a consciência e tentando restabelecer o que estava desestruturado. Entretanto, o pior ainda estava por vir. A depressão aos poucos foi indo embora, daí começaram aparecer os tremores nas mãos. Esses tremores eram do tipo que qualquer pessoa pode ter quando fica muito nervosa ou tensa. Eram de pouca intensidade e esporádicos. Apareciam do nada, mesmo não estando nervosa nem tensa, mas continuava usando os antidepressivos. A médica psiquiatra que estava me acompanhando solicitou um exame de tomografia de crânio, que nada acusou e posteriormente também me foi solicitado um exame de eletro-encefalograma, que também não acusava nada de anormal.
Como o tratamento não apresentava melhoras, procurei outros especialistas. Achava que podia ser um problema neurológico. Agora, os braços também tremiam e a voz começava a ficar estranha. Tinha dificuldades para escrever e fazer movimentos que exigiam a coordenação motora fina. Era fim de 1994 e, ao iniciar 1995, resolvi trancar a faculdade, onde cursaria o último ano do curso de Psicologia. O tempo foi passando e eu trocando de médicos e de medicamentos, neste ínterim a empresa que trabalhava começou a passar por problemas financeiros e teve que diminuir drasticamente o quadro de funcionários. Fiz um acordo com o Presidente da empresa, acreditando que logicamente eu me recolocaria no mercado de trabalho e, no ano seguinte, estaria retomando a Faculdade. Não queria admitir que algo estava errado comigo e que as coisas não iriam se desenrolar como eu pensava.Em Março de 1996, sofri um acidente de carro, do qual, graças a Deus, não saí muito machucada, mas o carro não sobrou nada. Daí por diante eu fui piorando cada vez mais.
O preconceito das pessoas foi aumentando, passei por vários neurologistas, não importava se tinha que pagar consulta, se seria de um serviço público ou mesmo do meu convênio médico.·Nenhum destes médicos conseguia definir um diagnóstico preciso. Fui me desesperando cada vez mais, mas não encontrava uma solução para meu problema. Passei por diversos consultórios, clínicas e hospitais, sempre questionava o que estava acontecendo comigo.Depois de muitos desencontros, de um vaivém sem parar a procura de algum médico que me ajudasse e encontrando-me num estado lastimável quase sem coordenação motora alguma nos membros superiores, consegui chegar a um Hospital Universitário e acabei me consultando com um neurologista que, tempos depois, descobriria ser ele uma das maiores autoridades do Brasil na minha doença. Só em me examinar e depois conferir os quilos de exames que levei, já imaginava o que eu tinha. Para confirmar o diagnóstico que supunha, solicitou mais exames, inclusive um bem específico: Pesquisa de Anel de Kayser Flesher e encaminhou para que me consultasse também com um colega na especialidade de Hepatologia.
Passadas duas semanas da data em que cheguei naquele hospital, eu já havia realizado todos os exames solicitados pelo neurologista e estava passando em consulta com o hepatologista, que após escutar todo o meu histórico, verificar todos os exames e me examinar fisicamente, me deu a notícia: eu era portadora de Doença de Wilson.
Nunca mais me esqueci daquela data. 18 de Julho de 1997. Eu não tinha ideia do que ainda iria enfrentar nem do que exatamente era aquela doença. Ele me explicou que era uma doença rara, uma disfunção genética do metabolismo do cobre que gera acúmulo do metal no organismo; que eu já havia nascido assim, pois recebera um gene com um defeitinho tanto do meu pai, quanto da minha mãe, que por isso era rara, pois necessariamente tinha que haver o encontro de um casal que ambos possuíam este traço genético com o defeito. Eu não compreendia muito bem, mas naquele momento senti como se houvessem saído 100 toneladas das minhas costas.·Havia ainda um longo caminho a percorrer que só posteriormente iria conscientizar-me de tudo. Faltava menos de um mês para que eu completasse 32 anos de idade.
Passando por um turbilhão de coisas - minha vida estava totalmente desestruturada: os amigos haviam me abandonado; minha vida afetiva já não existia há muito tempo; as pessoas em todos os lugares tinham muito preconceito, me ridicularizavam, se afastavam de mim como se eu tivesse uma doença contagiosa; dentro de minha própria família eu era tachada como louca que deveria ser internada num hospício. Enfim, quase ninguém acreditava que eu voltaria a ser uma pessoa normal. Acho que nem eu mesma. Mas naquele instante nada disso importava, pois eu começava a enxergar uma luz no final do túnel.
Encarei uma dura batalha. Teve início uma rotina de ir ao hospital de 15 em 15 dias para colher material de exames, tomar o medicamento, seguir uma dieta alimentar e ter muita, mais muita paciência. Passados mais ou menos uns seis meses tomando a medicação, começaram a aparecer os efeitos colaterais do medicamento: os tremores aumentaram mais ainda, impedindo-me de realizar as atividades mais simples como comer, escovar os dentes. Começaram a aparecer manchas na minha pele em diversos lugares do corpo. Se desencadeou um tipo de dermatose na região bucal e posteriormente na região anal também, que queimavam como se houvesse fogo. Realizar as necessidades mais básicas passou a ser um grande sofrimento, pois as dermatoses ardiam muito. Minhas mãos e pés descamavam-se em demasia. Começaram a se corroer as minhas unhasdas mãos e algumas dos pés começaram a cair inteirinhas. Eu ficava gripada com muita facilidade. Atacava-me a sinusite constantemente, pois o medicamento que tomava era imunodepressivo. Eu ficava o dia todo na cama, pois como havia perdido toda minha coordenação motora e não podia fazer nada, até para comer minha mãe tinha que me dar na boca.Meu emocional estava um bagaço. Entrei num processo de perda de identidade.
Vi todos os meus sonhos escorrerem pelo ralo da vida e a depressão havia voltado. Pesquisando em alguns livros meus ,descobri que a depressão que eu tinha era uma Depressão Sintomática por Afecção Orgânica, que acompanhava a Doença de Wilson. Chegou o ponto de os efeitos colaterais do medicamento não estarem compensando. Neste ínterim, já havia tomado conhecimento da existência da Associação dos Doentes de Wilson. Havia conhecido a primeira presidente, a Sra Enice, que também era portadora e há muitos anos estava totalmente recuperada. Ela foi de vital importância para mim, dando muito apoio. Depois fiquei sabendo de uma moça carioca que também tinha a doença e que havia se tratado nos EUA e que fazia uso de uma medicação americana indicada para Doentes de Wilson que tinham sofrido de efeitos colaterais com a penicilamina e que não podiam continuar a fazer uso dela.Passei a usar a tal medicação e aí teve inicio uma nova fase que foi muito positiva, mas foi muito difícil também porque o remédio era muito caro e tive que me privar de uma série de coisas para arcar o tratamento. Tudo valeu a pena, porque com o tempo notava-se cada vez mais a minha melhora.·Em meados de 1999, eu já não apresentava mais nenhum sintoma neurológico e posteriormente aos poucos foram se equilibrando as funções hepáticas que anteriormente eram um desastre.Hoje, com 37 anos de idade, sou uma pessoa normal. Não fiquei com seqüela alguma e acho que tenhomuito a agradecer, em primeiro lugar a Deus, depois aos médicos, os outrosprofissionais de saúde que me acompanharam, a saudosa Enice, primeirapresidente e fundadora da Associação, a minha querida mãe e a minha própriaForça Interior.·
Mesmo tendo passado por tudo o que passei, esta foi a forma que encontrei para agradecer o "Cara lá de Cima" que foi muito misericordioso comigo, pois já conheci outros doentes que infelizmente ficaram com sequelas e também já tomei conhecimento de muitos que perderam a vida. Trago um grande aprendizado de tudo que vivenciei: "Não basta só clamar por ajuda, mas saber ter humildade bastante para agradecer".
Conseguiram?
Retirado de:
www.medicinal.com.br/temas/temas.asp?tema=97
Não se iludam pelo tamanho do texto!
Um relato impressionante de uma rapariga brasileira chamada Rosane Stefanani que consegue com muita coragem e força de vontade vencer a Doença de Wilson. A Doença de Wilson ,em breves palavras, é uma difusão do material genético (mutação genética) que provoca uma acumulação de cobre no organismo. São várias as suas consequências desde extremas dificuldades motoras, verbais a mesmo doenças altamente depressivas levando ao suicídio ou até ao homicídio.
O relato está, infelizmente, todo ele em brasileiro. Desculpem mas assim o texto perdia os direitos de autor. xD
Pode parecer grande mas depois de começar só mesmo se o computador for abaixo é que não conseguem ler até ao fim. ;)
“Tudo começou em meados de 1993 a 1994. Com 28 anos de idade, formada em Administração de Empresas, ocupava o cargo de Chefe de Recursos Humanos, numa empresa de médio para pequeno porte do ramo de informática. Também era acadêmica do curso de Psicologia, cursando o 4º ano. Levava uma vida bastante agitada, mas com muita energia, e tinha muitos planos para meu futuro. Em certo período, comecei a perceber que algo não estava bem, encontrava-me estressada e isto acabou se transformando em depressão. Eu achava que era em virtude da vida que levava, dos problemas do cotidiano, as pressões, a faculdade e tudo mais. Mas fui percebendo que havia algo realmente errado comigo e resolvi procurar um psiquiatra. Mesmo sendo contra, passei a fazer uso de medicamentos antidepressivos,ansiolíticos, etc. Mas não havia nenhuma melhora, pelo contário, dia a dia eu piorava.
A coisa foi ficando cada vez pior e eu não estava agüentando mais, até que minha mente só me apontava uma solução: acabar com tudo. Tentei o "suicídio". Tomei de uma só vez duas cartelas de psicotrópicos. Minha mãe ficou desesperada; me sacudia, dava tapas em meu rosto e dizia: "Rosana lute pela vida, pois a vida é o bem mais precioso que Deus nos deu, lute você vai conseguir superar tudo isso".
Durante uns três dias, quase que só dormia, com ajuda de minha mãe fui recobrando a consciência e tentando restabelecer o que estava desestruturado. Entretanto, o pior ainda estava por vir. A depressão aos poucos foi indo embora, daí começaram aparecer os tremores nas mãos. Esses tremores eram do tipo que qualquer pessoa pode ter quando fica muito nervosa ou tensa. Eram de pouca intensidade e esporádicos. Apareciam do nada, mesmo não estando nervosa nem tensa, mas continuava usando os antidepressivos. A médica psiquiatra que estava me acompanhando solicitou um exame de tomografia de crânio, que nada acusou e posteriormente também me foi solicitado um exame de eletro-encefalograma, que também não acusava nada de anormal.
Como o tratamento não apresentava melhoras, procurei outros especialistas. Achava que podia ser um problema neurológico. Agora, os braços também tremiam e a voz começava a ficar estranha. Tinha dificuldades para escrever e fazer movimentos que exigiam a coordenação motora fina. Era fim de 1994 e, ao iniciar 1995, resolvi trancar a faculdade, onde cursaria o último ano do curso de Psicologia. O tempo foi passando e eu trocando de médicos e de medicamentos, neste ínterim a empresa que trabalhava começou a passar por problemas financeiros e teve que diminuir drasticamente o quadro de funcionários. Fiz um acordo com o Presidente da empresa, acreditando que logicamente eu me recolocaria no mercado de trabalho e, no ano seguinte, estaria retomando a Faculdade. Não queria admitir que algo estava errado comigo e que as coisas não iriam se desenrolar como eu pensava.Em Março de 1996, sofri um acidente de carro, do qual, graças a Deus, não saí muito machucada, mas o carro não sobrou nada. Daí por diante eu fui piorando cada vez mais.
O preconceito das pessoas foi aumentando, passei por vários neurologistas, não importava se tinha que pagar consulta, se seria de um serviço público ou mesmo do meu convênio médico.·Nenhum destes médicos conseguia definir um diagnóstico preciso. Fui me desesperando cada vez mais, mas não encontrava uma solução para meu problema. Passei por diversos consultórios, clínicas e hospitais, sempre questionava o que estava acontecendo comigo.Depois de muitos desencontros, de um vaivém sem parar a procura de algum médico que me ajudasse e encontrando-me num estado lastimável quase sem coordenação motora alguma nos membros superiores, consegui chegar a um Hospital Universitário e acabei me consultando com um neurologista que, tempos depois, descobriria ser ele uma das maiores autoridades do Brasil na minha doença. Só em me examinar e depois conferir os quilos de exames que levei, já imaginava o que eu tinha. Para confirmar o diagnóstico que supunha, solicitou mais exames, inclusive um bem específico: Pesquisa de Anel de Kayser Flesher e encaminhou para que me consultasse também com um colega na especialidade de Hepatologia.
Passadas duas semanas da data em que cheguei naquele hospital, eu já havia realizado todos os exames solicitados pelo neurologista e estava passando em consulta com o hepatologista, que após escutar todo o meu histórico, verificar todos os exames e me examinar fisicamente, me deu a notícia: eu era portadora de Doença de Wilson.
Nunca mais me esqueci daquela data. 18 de Julho de 1997. Eu não tinha ideia do que ainda iria enfrentar nem do que exatamente era aquela doença. Ele me explicou que era uma doença rara, uma disfunção genética do metabolismo do cobre que gera acúmulo do metal no organismo; que eu já havia nascido assim, pois recebera um gene com um defeitinho tanto do meu pai, quanto da minha mãe, que por isso era rara, pois necessariamente tinha que haver o encontro de um casal que ambos possuíam este traço genético com o defeito. Eu não compreendia muito bem, mas naquele momento senti como se houvessem saído 100 toneladas das minhas costas.·Havia ainda um longo caminho a percorrer que só posteriormente iria conscientizar-me de tudo. Faltava menos de um mês para que eu completasse 32 anos de idade.
Passando por um turbilhão de coisas - minha vida estava totalmente desestruturada: os amigos haviam me abandonado; minha vida afetiva já não existia há muito tempo; as pessoas em todos os lugares tinham muito preconceito, me ridicularizavam, se afastavam de mim como se eu tivesse uma doença contagiosa; dentro de minha própria família eu era tachada como louca que deveria ser internada num hospício. Enfim, quase ninguém acreditava que eu voltaria a ser uma pessoa normal. Acho que nem eu mesma. Mas naquele instante nada disso importava, pois eu começava a enxergar uma luz no final do túnel.
Encarei uma dura batalha. Teve início uma rotina de ir ao hospital de 15 em 15 dias para colher material de exames, tomar o medicamento, seguir uma dieta alimentar e ter muita, mais muita paciência. Passados mais ou menos uns seis meses tomando a medicação, começaram a aparecer os efeitos colaterais do medicamento: os tremores aumentaram mais ainda, impedindo-me de realizar as atividades mais simples como comer, escovar os dentes. Começaram a aparecer manchas na minha pele em diversos lugares do corpo. Se desencadeou um tipo de dermatose na região bucal e posteriormente na região anal também, que queimavam como se houvesse fogo. Realizar as necessidades mais básicas passou a ser um grande sofrimento, pois as dermatoses ardiam muito. Minhas mãos e pés descamavam-se em demasia. Começaram a se corroer as minhas unhasdas mãos e algumas dos pés começaram a cair inteirinhas. Eu ficava gripada com muita facilidade. Atacava-me a sinusite constantemente, pois o medicamento que tomava era imunodepressivo. Eu ficava o dia todo na cama, pois como havia perdido toda minha coordenação motora e não podia fazer nada, até para comer minha mãe tinha que me dar na boca.Meu emocional estava um bagaço. Entrei num processo de perda de identidade.
Vi todos os meus sonhos escorrerem pelo ralo da vida e a depressão havia voltado. Pesquisando em alguns livros meus ,descobri que a depressão que eu tinha era uma Depressão Sintomática por Afecção Orgânica, que acompanhava a Doença de Wilson. Chegou o ponto de os efeitos colaterais do medicamento não estarem compensando. Neste ínterim, já havia tomado conhecimento da existência da Associação dos Doentes de Wilson. Havia conhecido a primeira presidente, a Sra Enice, que também era portadora e há muitos anos estava totalmente recuperada. Ela foi de vital importância para mim, dando muito apoio. Depois fiquei sabendo de uma moça carioca que também tinha a doença e que havia se tratado nos EUA e que fazia uso de uma medicação americana indicada para Doentes de Wilson que tinham sofrido de efeitos colaterais com a penicilamina e que não podiam continuar a fazer uso dela.Passei a usar a tal medicação e aí teve inicio uma nova fase que foi muito positiva, mas foi muito difícil também porque o remédio era muito caro e tive que me privar de uma série de coisas para arcar o tratamento. Tudo valeu a pena, porque com o tempo notava-se cada vez mais a minha melhora.·Em meados de 1999, eu já não apresentava mais nenhum sintoma neurológico e posteriormente aos poucos foram se equilibrando as funções hepáticas que anteriormente eram um desastre.Hoje, com 37 anos de idade, sou uma pessoa normal. Não fiquei com seqüela alguma e acho que tenhomuito a agradecer, em primeiro lugar a Deus, depois aos médicos, os outrosprofissionais de saúde que me acompanharam, a saudosa Enice, primeirapresidente e fundadora da Associação, a minha querida mãe e a minha própriaForça Interior.·
Mesmo tendo passado por tudo o que passei, esta foi a forma que encontrei para agradecer o "Cara lá de Cima" que foi muito misericordioso comigo, pois já conheci outros doentes que infelizmente ficaram com sequelas e também já tomei conhecimento de muitos que perderam a vida. Trago um grande aprendizado de tudo que vivenciei: "Não basta só clamar por ajuda, mas saber ter humildade bastante para agradecer".
Conseguiram?
Retirado de:
www.medicinal.com.br/temas/temas.asp?tema=97
posted by Silva33 at 4:32 PM
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